چرخش روزگار باعث شده تا هر دو ویلچرنشین شوند اما چرخش چرخ های ویلچر های شان انگیزه ای شده است تا آنها در مسیر زندگی، بدون پا قدم بردارند؛ مرز توانخواهی را جابه جا کنند و توانمندی را به نمایش بگذارند. زوج جوان تبریزی که ما عادت کرده ایم به آنها بگوییم معلول، بدون کمک بقیه، دست و پای یکدیگر شده اند؛ زندگی خوب و خوشی دارند و عشق و محبت شان، نُقل محفل فامیل و همسایه شده است.

روایتی عاشقانه از زوج ویلچر سوار

این زوج سخت کوش و صبور اگرچه هر دو روی ویلچر نشسته اند اما پیش از آن که معلولیت را بار سنگینی بر دوششان بدانند، ثابت کرده اند که بدون پا هم می توانند روی پای خودشان بایستند. بهمن بهکار و رقیه زارعی، هر دو جزو جامعه یک میلیون و ۳۰۰ هزار نفری توانخواه در کشور هستند که از طریق دورهمی های جامعه معلولیت و تشکیل کمیته های تخصصی با یکدیگر آشنا شده اند و سپس با مراجعه به روانشناس و مشاور، در ۱۲ دی ماه سال ۹۶ در بیت امام جمعه تبریز، به این آشنایی رسمیت بخشیدند. در یک روز سرد پائیزی تبریز به خانۀاین زوج می رویم، پذیرایی گرم و صمیمی رقیه خانم در همان ابتدا و خنده های سایمان کوچولو گرمایی نشات گرفته از عشق را برایمان جلوه گری می کند. خانۀ نقلی شان با دکوراسیون سفید، مرتب و تمیز است، دو اتاق کوچک دارد و خبری از وسایل گران قیمت نیست، وسایل منزل نیز توسط خودشان مناسب سازی شده است. سایمان ۳. ۵ ماهه که او را هدیه ای از جانب خداوند می دانند در گوشه ای از پذیرایی با عروسک زنبورعسل اش بازی می کند؛ انگار این نوزاد زیبا هم می داند که نباید پدر و مادرش را زیاد اذیت کند. به قول آقای بهکار، بچه مادر زرنگ، یک دست او را می گیرد ولی بچه مادر تنبل، دو دست اش را می گیرد و سایمانِ ما نیز از نوع اول است و هیچ سختی برای ما ندارد.

ایستاده بدون پا

قبل از اینکه سوالی بپرسم، آقای بهکار شروع به صحبت کردن می کند و ترجیح می دهم تا شنونده ای از روایت این قشر باشم که کمتر به سراغ شان رفته اند: «۱۰خواهر و برادر دارم که در ۱۷ سالگی و دقیقا زمانی که یک پسر دبیرستانی بودم، به یک باره آثار معلولیت در وجودم نمود پیدا کرد، ابتدا فکر کردیم رُماتیسم و یا آرتروز است ولی این علائم در سه برادر و یک خواهرم هم دیده شد و بعدها متوجه شدیم که ازدواج فامیلی پدر و مادر و ژنتیک دلیل اصلی این مشکلات ماست که در سن بزرگسالی خود را نشان داده است، حتی خواهرم یک ورزشکار و قهرمان کشوری هندبال بود، ازدواج کرد و بچه دار شد ولی بعدها دچار معلولیت شد».

صحبت هایش که به اینجا می رسد، صدای گریه سایمان بلند می شود، فرمان ویلچرش را به طرف صدای سایمان کوچولو می چرخاند و همسرش را صدا می زند، انگار وقت شیر دادن نوزاد کوچک شان رسیده؛ خانم زارعی هم با تبحر خاصی از روی ویلچر روی تخت بزرگی که کنار پذیرایی قرار دارد، روانه می شود؛ سایمان را بغل کرده و به او شیر می دهد.

تخت بزرگ چوبی در گوشه پذیرایی نیز به خاطر فکر بکر خانم زارعی مناسب سازی شده و ارتفاع آن دقیقا برابر با ارتفاع ویلچرهایشان است و به راحتی می توانند به کمک دست هایشان در آن جابجا شوند، به عبارتی بیشترین محدوده حرکتی شان همان جاست و صبحانه، ناهار، شام را روی آن می خورند. سایمان در حال شیر خوردن است و آقای بهکار نگاهش را از ما می گیرد و با یک چشم نظاره گر آن تصویر زیباست و از طرف دیگر به حرف هایش ادامه می دهد: «اولین روزهایی که متوجه معلولیتم شدم نمی توانستم با آن کنار بیاییم و مثل همه افرادی که در شرایط من بودند به خدا گلایه می کردم که چرا من!». او ادامه می دهد: «سخت بود صبح که چشمانم را باز می کردم تا شب که به رختخواب بروم در حسرت انجام هزار و یک کار ریز و درشت بمانم، از دست دادن توانایی پوشیدن کفش، از خانه بیرون رفتن و غرق شدن در ترافیک شهری چیزهایی بود من دیگر از دست داده بودم در حالی که این موضوعات برای یک فرد سالم عادی است ولی به خود آمده و دو راه کار جلوی خود گذاشتم».

عاشقانه ای از جنس صبر

«با خود گفتم اگر می خواهم یک معلول با توانایی جسمی باشم باید درس و مشق را کنار گذاشته و به جسم ام برسم ولی اگر می خواهم یک معلول باسواد باشم باید درس بخوانم و این شد که راهکار دوم را انتخاب کردم؛ وارد دانشگاه شده و سپس با استفاده از طرح استخدام سه درصدی معلولان وارد دادگستری آذربایجان شرقی شدم». در این میان خانم زارعی یک جا بند نمی شود و به همه کارهایش رسیدگی می کند از شیر دادن سایمان گرفته تا آوردن شیرینی و میوه برای ما و حتی گذاشتن شیرینی در دهان آقای بهکار.

مناسب سازی خانه نیز تا حدودی مناسب دو زوج معلول است ولی همان طور که آقای بهکار می گفت، به علت اجاره ای بودن خانه، امکان تغییر آنچنانی ندارند ولی در حد توان ایجاد رمپ قابل جابه جایی با ارتفاع کم، بالابر قابل استفاده در سرویس بهداشتی و خودرو را در خانه انجام داده اند. «هر خانه ای مناسب برای معلولان نیست زیرا برای ما خانه ای لازم است که اولا نزدیک محل کارم باشد و در ثانی باید شرایط خاص خود از جمله طبقه اول بودن، آسانسور و سرویس بهداشتی بزرگ، نبود ارتفاع خاصی در خانه و آشپزخانه را دارا باشد که معمولا برادر همسرم زحمت بررسی خانه برای ما را بر عهده دارد و همه این شرایط را مد نظر قرار می دهد ولی به علت اینکه خانه های اطراف محل کارم گران قیمت هستند، این کار را برای ما سخت تر می کند». او از وضعیت نامناسب پل های عابر پیاده و آسانسورهای همیشه خاموش کنار آن و سرویس بهداشتی نامناسب شهری و نبود حمل و نقل عمومی مناسب برای معلولین نیز گلایه های دارد: « اگر بنده به عنوان یک معلول جسمانی بخواهم از خانه به زعفرانیه یا شهرک باغمیشه بروم، این شرایط برای من فراهم نیست یا مشکلاتی از قبیل عرض زیاد جوی های آب، نبود پُل های مناسب، خاموش بودن آسانسور کنار پُل های عابر پیاده، ارتفاع زیاد عابر بانک ها، نبود خط ویژه برای عبور معلولان، نبود جای پارک برای معلولان، سرویس بهداشتی های نامناسب پارک ها، رمپ هایی با شیب زیاد از این دست مشکلات است که ما هر لحظه با آن دست به گریبانیم».

ایستاده در تلاطم زندگی بدون پا

در این میان خانم زارعی سایمان را در بغل خود می گیرد و به سمت ما می آید و می گوید: «قبل از مناسب سازی شهری باید مناسب سازی ذهنی و فرهنگی هم ایجاد شود و من نمی دانم که متولی این کارها کیست ولی برخی حرف ها، نگاه ها و کارها ما را از درون می سوزاند». «شما فکر کنید یکی از جلوی ما رد می شود و زود آه کشیده و خدا را شکر می کند که خودشان معلول نیستند و یا می گویند که مادرت بمیرد چقدرم زیباست، حتی یکبار در اتوبوس زنی ما را دید و با خشم گفت که چرا وقتی من بچه ام را می زنم حتما باید خدا یکی مثل این را جلوی راهم سبز کند!»اشک دور چشم رقیه خانم حلقه زده ولی بغضش را فروخورده و ادامه می دهد: دلم خون می شود وقتی یادم می افتد زمانی که پدرم به قدری پولدار بود ولی وقتی فوت شد هیچی نداشت زیرا دار و ندار خود را برای بهبودی من خرج کرد، بهبودی که هیچ وقت در من ندید ».

ضرورت مناسب سازی فرهنگی

خانم زارعی با بغضی که در گلو دارد، می گوید: «بدترین حرفی که شنیده ایم این بود که ببینید چه کرده اند که الان کفاره گناه شان را می دهند در حالی که من ۹ ماهه بودم که تب کرده و فلج شده ام و همسرم نیز به علت مشکلات ژنتیکی و در سن نوجوانی دچار معلولیت شده است؛ پدرم قبلا به قدری پولدار بود ولی وقتی فوت شد هیچی نداشت زیرا دار و ندار خود را برای بهبودی من خرج کرد». او ترمزهای ویلچرش را باز می کند و به سمت گهواره سایمان می رود تا او را داخل آن بگذارد، می گوید: «وقتی فردی معلول می شود، دچار افسردگی شدید شده و باید یک کار درمان و روانشناس خبره ای باشد تا او را از این وضعیت نجات دهد زیرا خانواده معلول دچار یک خلاء شده و نمی دانند در ابتدا باید چه کار کنند و بلافاصله با تفکر بهبودی به سراغ دکتر می روند و وقتی بهبودی حاصل نمی شود، سرخورده می شوند و وجود آن کار درمان و مشاور همان مشکل بزرگی است که ما داریم و به قول آقای بهکار به ما خدمات گله ای می دهند و بهزیستی هم مقصر نیست زیرا بودجه کم است و تعداد افراد تحت پوشش بسیار زیاد است». آقای بهکار هم در تکمیل صحبت های همسرش اضافه می کند: «معلولان به دو بخش پسیو و اکتیو تقسیم شده اند و معلولان اکتیو جزو افرادی هستند که خودشان می توانند از عهده کارهایشان بیاییند و برای انجام فیزیوتراپی بروند ولی معلولانی مانند من که حالت پسیو دارد به یک فرد دیگر هم نیاز دارد که با ما تمرین کند و یا اینکه خدمات بالینی بستری دریافت کنیم که بسیار هزینه بر است».

پیوند صبر و استقامت در مسیر عاشقی

او مشکل ازدواج و کار را از دیگر مسائل جامعه معلولان برشمرده در این خصوص می گوید: «یکی از اهداف ازدواج من و خانم زارعی این بود که امیدی به سایر معلولان بدهیم که اگر بخواهند، می شود زیرا من در سن ۴۰ سالگی ازدواج کردم و دلیل دیر ازدواج کردن بنده نیز همین معلولیت بود زیرا بین اینکه با فرد سالم و یا معلول ازدواج کنم، مانده بودم زیرا یک فرد سالم درک صحیحی از وضعیت معلول ندارد و احتمال اینکه هیجانی برخورد کند و بعد طاقت مشکلات را نداشته باشد، وجود دارد ولی از طرف دیگر اگر با فرد معلول ازدواج می کردم باید با فردی بود که توانایی به مراتب بالاتر از من داشت و در این افکار بودم که خانم زارعی را خدا جلوی راهم گذاشت و هر روز که می گذرد خدا را به داشتنش شکر می کنم».

پیوند عشق و شکیبایی در مسیر زندگی

سکانس عاشقانه زوج خوشبخت گُل کرده و خانم زارعی دستان آقای بهکار را در دست می گیرد و سپس استکان چایی تازه دم را بین انگشتان همسر می گذارد. صحنه ای زیبا و عاشقانه از زوجی که با وجود همه سختی ها به زبان مشترکی با هم رسیده و زندگی سراسر عشق را با هم سپری می کنند.  خانم زارعی باقلوا را قطعه قطعه کرده و در دهان همسرش می گذارد؛ با خنده به سایمان کوچولو اشاره می کند و می گوید: «ازدواج ما جزو سخت ترین ازدواج هاست ولی الحمدالله همه مشکلات را در کنار هم طی کردیم و خداوند نیز نهایت مهر و محبت خود را به ما نشان داد و یک پسر ناز و زیبا به ما هدیه کرد که هنوز هم که هنوز است برای ما غیر قابل باور است».

عکس مادر همسرش را نشانم داده و با حسرت می گوید: «ای کاش که مادر همسرم نیز از محبت نوه دار شدن ما سیراب می شد ولی عمرش به دنیا نبود، حتی خبر باردار بودنم را نیز نشنید در حالیکه اگر چند روزی صبر می کرد شاید وجود سایمان انگیزه ای برای زنده ماندن در او ایجاد می کرد».

از او می خواهم از لحظه آشنایی شان بگوید و چطور ازدواج کرده اند؟ رقیه خانم می گوید: «آقای بهکار در ذهنش، مرا انتخاب کرده و در حال تحقیق و بررسی بود ولی مادرش در جریان این انتخاب نبود؛ تا اینکه در یک مراسمی که من و مادرش حضور داشتیم، او از من خوشش آمد و به آقای بهکار معرفی کرد». مهریه برایم مهم نبود ولی خواستم تا یک کار نمادین انجام دهم از این رو حروف ابجد کلمه "بهمن" را که ۹۸ حرف است را انتخاب کردم زیرا هدفم این بودکه بگویم اگر خدایی ناکرده طلاق هم بگیرم در ازای مهریه، بهمن را به من دهید. «مادر همسرم شاعر، خیاط خبره و یک بانوی اسطوره بود که با وجود سرطان سینه، از ۴ معلول و یک همسر دچار آلزایمر مراقبت و پرستاری می کرد». «روزی که فوت کرد، لیوان آب را بالای سر پسر معلولش گذاشت و کنارش دراز کشید و دیگر هیچ وقت بیدار نشد». وقتی رقیه خانم این جمله را می گوید به آقای بهکار نگاه می کنم که اشک دور چشمانش جمع شده و به زور دستانش را بلند کرده و اشک هایش را پاک می کند.

در این حین، صدای جیغ سایمان سکوت ایجاد شده را می شکند؛ از خانم زارعی اجازه می گیرم و نوزاد کوچک شان را بغل می کنم و به گفت و گویمان ادامه می دهم. نگاه های تحقیر آمیز برخی ها، شرایط نامناسب رفت و آمد در معابر شهری موجب شده است تا معلولان گوشه نشینی در کنج منزل را به حضور در اجتماع ترجیح دهند. موضوعی که خانم زارعی به آن اشاره کرده و می گوید: «امان از حرف های سوزان مردم که باعث شده تا معلولان را تا حد خودکشی و یاخانه نشینی بکشاند، زیرا ما معلولان زیادی داریم که به خاطر نبود امکانات شهری، حرف های خالی از فرهنگ عده ای، سال هاست که حتی از پنجره هم نگاه نکرده اند و رنگ آفتاب را ندیده اند».

جمله تحقیرآمیز، طفلی معلول است نمی تواند خانه را تمیز کند

او مثالی از نگاه بد مردم به این قشر می زند: «اگر یک زن معمولی و سالم خانه دار، خانه نامرتبی داشته باشد کسی به او خُرده نمی گیرد ولی اگر ما معلولان خانه مان نامرتب باشد، همه آن را به معلولیت ربط می دهند درحالیکه ما به عنوان یک معلول شاید ماه ها یادمان نمی افتد که معلول هستیم». آقای شهردار یکبار به صورت نمادین سوار بی آر تی شوید تا درک از وضعیت مناسب سازی شهری داشته باشید

مناسب سازی شهری برای معلولان در سطح شهر، معمولا به شکل غیراصولی و غیر کارشناسی انجام شده است. خانم زارعی به مناسب سازی خانه شان اشاره کرده و سپس از سختی رفت و آمد در سطح شهر که توسط مدیران مناسب سازی نشده گلایه می کند و در این خصوص می گوید: «به ما گفته اند که مسیر بی آرتی برای معلولان مناسب سازی شده است ولی ما از شهردار می خواهیم تا یک بار سوار ویلچر شود و در یک ایستگاه بایستد و ببیند که آیا اتوبوسی مناسب معلولان است و یا نه؟ زیرا اتوبوس های شیک و پیک را آورده اند ولی وقتی اهرم مخصوص معلولان را که باید در هر ایستگاه باز شود را به اتوبوس پرچ کرده اند، چه می توان گفت». «مسیر بی آر تی مناسب معلولان است ولی اولاً مسیر محدودی دارد و درثانی همان طور که گفتم اهرم را به اتوبوس جوش زده اند و باید چندین اتوبوس سوار نشویم تا بلکه یک اتوبوس مناسب و پرچ نشده بیاید، تازه آن هم اگر آقای راننده حوصله داشته و آن اهرم را برای ما باز کند».

خانم زارعی به نامناسب بودن سایر خدمات شهری برای معلولان نیز اشاره می کند و می گوید: «از ما می خواهند تا سوار مترو شویم؛ ولی فکر کنید که من سوار مترو شده و در ایستگاه میدان ساعت پیاده می شوم، آیا جایی وجود دارد تا من به بیرون راه پیدا کنم؟ در حالیکه پله برقی وجود دارد ولی آسانسوری در نظر نگرفته اند».

«زمان دانشگاه برخی از اساتید بودند که همه کلاس های خود را در طبقه چهارم و پنجم برگزار می کردند و هیچ توجهی به شرایط شاگردان خود نداشتند و متاسفانه امکانات لازم برای معلولان در دانشگاه ها نیز وجود ندارد از این رو من از آن کلاس هایی که در طبقات بالا برگزار می شد، جا می ماندم». خانم زارعی مواردی از قبیل نبود آژانس و تاکسی های مناسب معلولان هم گلایه کرده و می گوید: «بارها شده که با تاکسی ها و آژانس ها سر اینکه ما ویلچری سوار نمی کنیم، دعوا کرده ایم در حالیکه این انصاف نیست که هم از وسایل و خدمات و امکانات شهری بی بهره بمانیم و هم اینکه عوارض و مالیات بدهیم». آقای بهکار هم در ادامه صحبت های همسرش با بیان اینکه قوانین مصوب برای رفاه حال معلولان از سوی مسوولان اجرا نمی شود، اضافه می کند: «چند سال پیش من در حین عبور از خیابان تصادف کردم ولی چون ویلچر برقی را به عنوان یک خودرو می شناسند که راکب دارد از این رو من را مقصر اعلام کردند در حالیکه پایم در این تصادف دچار شکستگی شد».

در این میان، سایمان کوچولو هم اهل خواب نیست و دلش بازی می خواهد و انگار از طولانی شدن گفت وگوی ما خسته شده است؛ دست به شیرین کاری می زند و دل پدر و مادرش هم برایش پر می کشد.

من و همکارم هم در حال بازی با سایمان هستیم که رقیه خانم، چای تازه دم کشیده برایمان می آورد. سپس خانم زارعی کمک می کند تا آقای بهکار از سرویس بهداشتی استفاده کند؛ کمربند بالابر را دور کمر شوهرش می بندد و با کنترل آن را هدایت می کند. آنها خیلی تمایل دارند تا این دستگاه را در گزارش منتشر کنیم تا اگر هم نوعی چنین مشکلی دارد از وجود این بالابر مطلع شود.

خداحافظی با اسطوره های صبر و عشق در مسیر زندگی

گفت وگوی گرم ۳ ساعته ما با خانواده آقای بهکار به انتها رسیده و اکنون وقت خداحافظی است؛ در آسانسور به حرف های این زوج و مشکلاتشان فکر می کنم؛ ازدواج، بیکاری، خودروهای ویژه معلولان، رمپ ویژه معلولان در ادارات، طرح حمایت از حقوق معلولان و مصوبه ۳ درصد حق استخدام آنها در دستگاه های اجرایی، گوشه نشینی و افسردگی، نامناسب بودن شهر، فرهنگ ضعیف برخوردی با یک معلول از جمله دغدغه روزمره افرادی است که ذهنی توانمند و جسمی توان خواه دارند ولی از بی توجهی مسوولان و برخی مردم رنج می برند.

باید قبول کرد که ۱۰ تا ۱۵ درصد از جمعیت کشور و استان آذربایجان شرقی را افراد معلول و کم توان جسمی  حرکتی تشکیل می دهند. این در حالی است که در صورت رعایت نکردن مناسب سازی اماکن و مبلمان شهری، بزرگ ترین گروه اقلیت جامعه (معلولان و سالمندان) از حقوق شهروندی خود بی نصیب شده و برای حضور در اجتماع با مشکلات جدی مواجه می شوند. در سال ۱۳۶۸، قانونی تحت عنوان «ضوابط و مقررات شهرسازی و معماری برای افراد معلول جسمی  حرکتی» مصوب شد که همچنان پس از سه دهه، در حداقل سطح ممکن نیز پیاده نشده است. جامعه معلولان انتظار دارند که این قوانین از روی کاغذ به سطح شهر و ادارات بیاید. رقیه خانم و آقا بهمن منزل شان را متناسب با وضعیت جسمی اشان مناسب سازی کرده اند، حال مناسب سازی کوچه ها و خیابان های شهر متناسب با وضعیت جسمی معلولان منتظر همت مسوولان است.